Јас сум мајката на Артин (12), моето име е Емша Ферати. Јас сум од Тетово, но поради тоа што мојот син беше дијагностициран со аутизам, сега цело семејство живееме во Скопје, дојдовме кога дојде време Артин да почне во училиште и дојдовме овде за да оди во специјално училиште. Во Скопје сме поблиску до болниците, другите здравствени институции, бидејќи патувањето е заморно за децата и секојдневните трошоци, Скопје-Тетово се многу високи. Мојот син е со аутизам, јас сум горда што сум неговата мајка, но не сум воопшто задоволна од државата во која што живееме, за условите кои ни ги нудат и со проблемите со кои секојдневно се соочуваме, со заморот кој го предизвикува тропањето во вратите на социјалните, образовните и здравствените институции кога имаме некаква мака.
На мене како родител ми е мило што во последно време многу се зборлива за децата со посебни потреби но колку се работи во обезбедувањето на подобри услови за нив. Јас како родител можам да кажам дека воопшто не се работи. На нас не ни треба да се потсетите дека постоиме само на 2 април или 3 декември. Каде се другите денови? Се отвораат центри за деца, но сепак нашите деца остануваат никаде. Немаме центар кој ќе ни нуди услуги за да не одиме од една врата на друга и кога ми се затвара таа врата само јас знам како се чувствувам, но нема што да направам и од мака морам да одам повторно. Јас сум поминала многу но пак сум силна бидејќи мојот син ми дава сила за се. Ќе раскажам неколку случаи кои ми се случија. Кога Артин имаше 18 месеци, забележав неколку белези кои почнаа да ме загрижуваат како мајка.
Кога го однесов кај матичниот лекар, меѓу другото тој ми рече дека сум мајка која премногу претерува и да не се грижам бидејќи синот нема ништо. Но поради тоа што бев премногу загрижена, побарав помош и од скопските невролози. Во 2009 година во текот на контрола кај една докторка-неворлог, и реков дека се плашам дека синот има аутизам, а таа ми рече да не мислам на тоа бидејќи аутизмот не е за во Македонија туку за во Америка. За социјализација почнав да го однесам синот во градинка но таму секогаш кога ќе се сменија директорките на градинките, јас требаше да се борам, разбирате зошто, или го држеа синот и му дадеа една играчка и го држеа во едно ќоше, тоа е се што правеа а не да го ангажираат мојот син со неговите врсници.
Кога одиме во болница на контрола на закажан термин, не шетаат од еден на друг шалтер, има многу административни работи, чекаме, чекаме, кога треба да влеземе кај лекарот синот освен што е уморен веќе и нема трпение, и јас сум нервозна, а не па дете со аутизам. Кога влегувам кај неврологот таа ми препишува многу лекови за смирување, и ја прашувам ЗОШТО? Според неврологот детето требало да се смири, како инаку ќе сум го истрпела детето, бидејќи за 5 минути колку што беше кај неа, според неврологот, детето било нетрпеливо. Извинете докторке, и реков, јас го трпам и ќе го трпам цел живот но жал ми е што вие не можете да го истрпите 10 минути колку што сме тука. Мојот син оди во специјално училиште, би сакала да не одеше во такво училиште, но ете судбината така сакала. Во училиштето нема доволно кадар, нема логопеди Албанци, албанските паралелки се пренатрупани со ученици.
Многу можам да пишувам, но самите можете да сфатите какви тешкотии може да се создадат од сето ова што го спомнав, вклучувајќи го тука и патот и седењето со него во школо. Јас заедно со синот патуваме секој ден со автобус, има случаи кога не му се допаѓа околината и неговите реакции не ги разбираат луѓето, има и такви кои не навредуваат. Кој се соочува со оваа ситуација, родителот. Отворени се многу здруженија и среќна сум бидејќи пред неколку години немаше каде да се обратам, но дали сите родители имаат пари да плаќаат за приватно лекување на детето? Кога одам во социјалните служби, тие пари ни излегуваат низ нос, се занимаваме со административни работи и секоја година треба да давам изјава дека моето дете има аутизам. Нема потреба една мајка секоја година да пивторува такво нешто, оставете ни време да се занимаваме со нашите деца.
За да го пратиш детето на секој чекор потребен е придружник, а тоа не може да се обезбеди и во меѓувреме јас треба да седам без работа а тоа не можам да го помислам поради трошоците. Ова е реалноста во која живеам, не само јас туку сите тие како мдне. Нашите албански деца немаат целосна поддршка од државата, нашите барања остануваат на хартија. Најлошо е што многу се зборува за аутизмот, организираме гала вечери, се зборува за аутизмот, има логопеди, психолози, лекари кои зборуваат во име на родителите на деца со аутизам. Ова го знам бидејќи имам дете со аутизам. Не ни требаат зборови, на нашите деца им треба центар за услуги а не политизирање, им треба поддршка за подобар живот. Јас сум силна мајка и му се молам на Бога да сум здрава бидејќи како и секој родител се прашувам што ќе биде со нашето дете кога нас ќе не нема. Јас не сакам сожалување, јас не живеам трагедија или несреќа, мене ми треба поддршка. Имам многу желби но најголемата желба ми е Артин да зборува, да се грижи сам за себеи да ги бара своите права. Тој не знае да ми каже Мамо но знае да ми подари многу љубов.
Сакајте ги децата со посебни потреби бидејќи тие ја чувствуваат таа љубов. Раскажува госпоѓа Емша Ферати за ТВ21, текст кој е објавен без ниту една корекција од редакцијата.