Преку поезија децата со ретки болести пренесуваат силна порака. Сакаат да бидат прифатени во општеството и да бидат третирани, како што се третира редок вид цвеќе. Верче и нејзиниот син Огнен, боледуваат од ретка болест. Но, ова не претставува пречка 9-годишниот Огнен да биде одличен ученик. Вели дека му се допаѓаат ретките нешта и дека за роденден би сакал да добие праисториско животно.
Во Македонија има многу семејства кои кријат дека нивните деца имаат некоја ретка болест. Затоа, Верче ги повика родителите кои живеат во помали средини да се вклучат во борбата за подобрување на условите за децата со ретки болести.
Националната алијанса за ретки болести, организираше работилница, чија цел беше децата да се запознаат со зборот „редок“, да се дружат меѓусебно и да научат како да се грижат еден за друг.
Од Националната алијанса велат дека најголемиот дел од лицата со ретки болести се деца. Проблем не е само социјалната, туку и здравствената грижа, вели Наташа. Додава дека темата за недостиг на лекови за ретки болести, кои се неопходни за функционирањето на овие луѓе, е постојана. Од оваа организација им порачуваат на родителите да одат до крај со дијагнозата и контролата на болеста на нивните деца. Инаку, во Македонија има околу 350 пациенти со 60 видови на ретки болести.
РЕПОРТЕРКА: АЛМЕДИНА ИСМАЈЛИ