Претседателката Гордана Силјановска Давкова одржа емотивна средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, каде беа споделени секојдневните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, како и пречките во образованието и социјалната сфера што сè уште не се надминати.
„Недозволиво е за овие луѓе и нивните проблеми да зборуваме само еднаш годишно, на 28 февруари – Меѓународниот ден на ретки болести. Лицата со ретки болести треба и мора да бидат порадикални за да ја зголемат својата видливост. А за да бидат перципирани како фактор кој мора да се земе предвид, неопходно е да делуваат заеднички,“ порача Силјановска Давкова.
Како решение за подобрување на состојбата, таа најави иницијатива за изработка на Национална стратегија за ретки болести, која ќе вклучи системски решенија за подобрување на пристапот до образование, социјални услуги, можности за вработување и пристојни услови за живот. Според неа, оваа стратегија треба да биде резултат на широка дискусија во Собранието, како институција што треба да создаде конкретни политики за подобрување на условите на лицата со ретки болести.
Средбата беше инспирирана и од едно писмо што претседателката го добила, во кое загрижено дете бара поддршка за својот брат со ретка болест:
„Мојот брат има ретка болест и е лице со попреченост. Многу би сакал да се подобрат условите за живот на овие луѓе и верувам дека ќе направите нешто за да се подобри состојбата,“ стои во писмото.
Претседателката Силјановска Давкова порача дека лицата со ретки болести секогаш ќе ја имаат нејзината поддршка и дека ќе се залага за конкретни мерки кои ќе им го подобрат животот.
